Diskusní příspěvky a příběhy našich členů
Diskusní příspěvky
1) Hanáková Karla
Členka Výkonné rady republikového výboru, předsedkyně OO Karviná a předsedkyně ZO Havířov KARDIO,
Vedoucí Komunitního centra
Vážení přítomní,
dovolte mi, abych Vás pozdravila ze severní Moravy a popřála všem příjemný průběh VIII.sjezdu SPCCH.
Ve svém diskuzním příspěvku bych se ráda věnovala důležitým programům, ze kterých vychází náš Svaz. Jsme pacientskou organizací a ta má svá specifika činnosti. Sdružujeme chronicky nemocné lidi, často i v seniorském věku, kterým nemoc, bohužel, snižuje kvalitu života. Svaz byl založen pro chronicky nemocné a 33 let pracuje pro tyto skupiny osob.
Naše programy oceňují i nově chronicky onemocnělí, kteří se mají kam obrátit pro konkrétní pomoc, podporu. Nemůžeme zastupovat lékaře, ale můžeme napomáhat členům k aktivnímu přístupu ke zdraví, předávat si mezi sebou zkušenosti, navzájem se podržet.
Činnost krajských, okresních a základních organizací je protkána jejich edukačními programy: realizujeme přednášky o daném onemocnění, o možných komplikacích. Jsou důležité besedy s lékařem, s výživovým poradcem, s fyzioterapeutem. Pobočky rády organizují přednášky lékárníků, protože správné užívání léků je pro naše zdraví důležité. Pro diabetiky některé organizace dělají kurzy vaření s dietními zásadami.
Také pravidelná fyzická aktivita pomáhá předcházet a léčit neinfekční nemoci může zlepšovat duševní zdraví. V celé republice probíhají v organizacích pravidelná cvičení. Například v naší organizaci máme naplněný téměř každý den v týdnu cvičebními hodinami. Cvičíme, ale také vysvětlujeme, co a proč se cvičí, aby mohli všichni cvičit i doma. Zájem členů je obrovský. Vědí o nás lékaři našich členů, protože naše cvičení má vliv na lepší zdravotní výsledky. Odborné vedení pravidelných cvičení a rekondičních pobytů se cvičením je závislé na kvalitním vzdělávání cvičitelů. Pravidelně se zúčastňují školení, včetně školení cvičitelů z Centra služeb Praha. Nezapomínáme a pravidelnou chůzi a další pohybové aktivity. Líbí se mi i programy, které realizují jinde v republice jako pravidelné taneční školy a velké sportovní hry.
Rekondiční pobyty se svým cvičeními a přednáškami patří do základních činností našich organizací, jejich počet je za pět let přes 600.
Rekondice mají našim členům pomáhat vracet se do kondice a to se myslím, po stránce fyzické i psychické, děje. Věřím, že budeme moci i nadále přes cvičení, pohyb a rekondice pomáhat našim členům zvládat život s nemocí.
Děkuji za pozornost, přeji Vám všem hodně zdaru, chuti v naší tak přínosné práci.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2) Blanka Marie Lorberová
Předsedkyně KV Středočeského kraje, OO Kladno, vedoucí komunitního centra Kladno.
Naše činnost v okresní organizaci Kladno se v mnohém podobá vaší činnosti v organizacích v republice. Pracujeme všichni s chronicky nemocnými lidmi, převážně v důchodovém věku. Pracujeme se specifickou skupinou lidí. Děláme pro ně schůze, pravidelná cvičení, trénování paměti, rekondiční pobyty se cvičením a přednáškami, máme prostory komunitního centra, scházíme se, podporujeme se, pomáháme si.
Vedu organizaci přes 30 let a chci, i s mými nástupci, její činnost udržet. Podobně však, jako většina z vás bojuji s poměrně velkými překážkami, které přinesly poslední roky. Máme vysoký věkový průměr členů s chronickými potížemi, byl Covid, nemohli jsme se stýkat se členy, ubyla nám čtvrtina členské základny, bojujeme s výší nájmu za prostory, máme se digitalizovat, chránit osobní data, mít datovou schránku. Zvládli jsmevšechno, ale hlavní je se s lidmi vidět, stýkat se, protože počítač nás nepohladí a nezeptá se, jak nám je.
Jako každý předseda k sobě hledám další lidi do funkcí a chci si je zaškolit, ale oni ne vždy ve funkcích vydrží. Takže hledáme lidi opakovaně a někdy je to celkem náročné. Na druhou stranu – ti, co se nadchnou, většinou zůstanou s námi.
Myslím, že vše je o úhlu pohledu. Můžeme naříkat, že máme méně členů, že již nejsme zdravotně v parádní formě, můžeme poukazovat na ceny pronájmů na schůze, na přednášky, mohou nás ohromit ceny za občerstvení, ceny za pobyty, můžeme narazit na nevděk lidí. Ale druhý pohled říká, podívejte, pořád jsou tu lidi, pro které stojí za to něco dělat, i když je jich míň, pořád máme sílu něco PRO NĚ vymýšlet, setkávat se a radovat se. Prostě pořád ta naše práce má smysl. Kdo jiný, než my, sami zdravotně postižení, rozumí našim lidem. My víme, co to je, když někoho trápí nemoc a jak je důležité si to navzájem říct a najít podporu. Těší mě, že jsme spolu a máme v organizaci kamarády.
Dnes tu v sále sedí mnoho výjimečných lidí, kteří obětovali velký kus svého života práci v této organizaci. Řada funkcionářů je ve Svazu více než 20 let a mnozí ještě déle. Nikdy jsme nečekali, že nám to někdo zaplatí, protože jsme věděli, proč to děláme a že v tom nacházíme smysl života. Pomáhejme a buďme na sebe milí.
Děkuji Vám.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3) Anna Tussetschlägerová
Diskusní příspěvek VIII. sjezd SPCCH v ČR
Vážení přátelé, jmenuji se Anna Tussetschlägerová a ráda bych krátce pohovořila o tom, v čem vidím, jako předsedkyně kraje, důležitost krajské organizace SPCCH.
Výbor krajské organizace se schází 2x v roce, povíme si o problémech nebo o dobrých zkušenostech z aktivit, kterými se zabýváme. Předáváme si zkušenosti z rekondičních i ozdravných pobytů. Doporučujeme si navzájem dobrá místa. Informujeme se vzájemně o práci v okresech i základních organizacích. Probereme společně informace z centra služeb nebo Republikového výboru, dotace z měst, kraje. Samozřejmě pokud má někdo problémy, tak má možnost požádat o radu nebo pomoc. Teď po volbách se snažíme novým funkcionářům poradit, pomoci apod. Máme zájem na tom, aby - tak zvaně – nebyli hozeni do vody, ale věděli, že se mohou kdykoliv zeptat, zavolat – nebudou-li si vědět rady. Všichni jsme přece jednou začínali. Tak se musíme snažit, aby i tito ,, nováčci,, ve funkcích za chvíli neutekli nebo byli jakkoliv stresováni.
Od počátku založení Krajské organizace jsme tuto skutečnost brali tak, že pro okresní i základní organizace v kraji jsme ti, kteří mají pomoci, poradit, podílet se na zviditelňování našeho svazu v kraji, že jsme jejich partneři, na které se mohou obrátit, když cokoliv řeší. Můžete samozřejmě namítat, že kraje jsou zbytečné a podobně. Podle mne jsou skutečně zbytečné, pokud neplní svou roli v naší svazové struktuře tak, jak by měly. A naše krajská organizace funguje dobře.
Ráda bych řekla ještě pár slov o celokrajských akcích. Jsme rádi, že se nám daří se nejen scházet a pomáhat si, ale že zvládáme uspořádat celokrajské akce v podobě Netradičních olympiád v Klášterci nad Ohří. Každá základní organizace v kraji může postavit své 6ti členné družstvo a může soutěžit. O akce je velký zájem v celém regionu. Nad akcí přebírá záštitu město, které nás částečně finančně podpoří.
Myslím, že celokrajské akce se organizují nejhůře, protože každý okres či základní organizace má svůj celoroční program, má různé finanční možnosti, různé dopravní možnosti. Ze zkušenosti vím, že si organizaci krajské akce musí vzít na starost jeden okresní výbor, kterému, podle sil a možností, pomáhají ostatní okresy. Krajské akce se v republice hůře realizují, protože finanční náklady každým rokem stoupají. To znají také ti z vás, kteří máte velkou členskou základnu např. v okrese a organizujete pro ni akci.
Všichni, v celé republice, děláme ve svých organizacích pro členy maximum a věnujeme činnosti organizace hodně času. Důležité je věřit tomu, co a proč to děláme. Musíme se umět dohodnout, respektovat se, neprosazovat jen zájmy určité skupiny a společně pracovat pro naše členy.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Příběhy našich členů
1) Příběh paní Dagmar B.
Dívám se raději dopředu, raduji se z maličkostí, užívám si každého dne a mnoho věcí, nad kterými jsem se dříve trápila, mě dnes nechává klidnou. Život mě to naučil.
Vždy jsem nebyla taková, ale v mých 28 letech přišla událost, která mě donutila přehodnotit priority.
Jak to začalo
Byla jsem mladá, zdravá a šťastná matka, která se těší na své dítě. Narodil se mi krásný, zdravý syn. Měla jsem velkou radost, kterou kalila nesmírná únava a příšerné bolesti hlavy. Nikdo neměl tušení s jak nesmírným přemáháním a vypětím sil vše zvládám. Únava mě doslova pronásledovala na každém kroku. Stačilo jít kousek s kočárkem. Hrdě jsem kráčela a nedávala na sobě nic znát. Když už byla únava nesnesitelná, sedla jsem si na nejbližší lavičku. Chvíli jsem seděla a až trochu přešla bolest, šla jsem dál. Přičítala jsem to nové roli matky a péči o dítě. Po půl roce se moje potíže zlepšily a já si říkala, že teď už bude dobře. Ale nebylo. Po roce se mi narodil druhý, zdravý syn. Nemohla jsem ani plně vychutnat své štěstí matky, protože potíže se dostavily znovu a ke všemu mi ještě padaly věci z rukou. A běda, když jsem si povzdechla. Hned jsem slyšela: „Chtěla jsi děti, tak si neztěžuj“. Asi po půl roce potíže opět odezněly. Měla jsem radost, že konečně vše zvládám bez přemáhání a že si nemusím připadat neschopná.
A potíže opět přišly – tentokrát to bylo vážné
Ve 28 letech se mi narodilo třetí dítě, vytoužená dcera. Měla bych být na vrcholu štěstí. Ale nebyla jsem. Opět přišly ty hrozné potíže a tentokrát se zhoršovaly. Kromě nesmírného vyčerpání a bolestí hlavy, se mi při chůzi třásly nohy. Měla jsem pocit, že se se mnou houpá svět, dojít do obchodu byl nadlidský výkon.
Věděla jsem, že tentokrát to musím začít řešit. Šla jsem k lékaři Když na mě přišla řada, rychle jsem vstala – a nabrala v ordinaci „futra.“ Měla jsem štěstí. Na obvodu ten den ordinoval lékař, který byl také neurolog. A než jsem se nadála, skončila jsem v nemocnici. Absolvovala jsem řadu vyšetření. Při jedné z vizit mi pan doktor řekl, ať vstanu a projdu se po čáře. A já ke svému velkému údivu zjistila, že nedokážu jít rovně! Moje chůze začala připomínat rána opilcova po láhvi tvrdého alkoholu. Byl to pro mě šok. Hlava bolela jako střep, občas jsem se trefila při jídle všude jinde, jen ne do úst.
Ten rok jsem se do nemocnice vrátila několikrát. Když jsem se nesměle zeptala, co že mi to tedy vlastně je, dostala jsem nejprve vyhýbavou odpověď. Když jsem se ptala, kdy budu zdravá, odpovědi se různily. Půl roku, za rok, do dvou let se to zlepší. Když už jsem byla příliš zvědavá, v té době se pacientům neříkalo, jakou mají nemoc, dostalo se mi odpovědi od pana primáře: „Máte zánět mozku a míchy“. Každý zánět přece přejde. Ale on nějak nepřecházel.
Potom přišla další rána
Když jsem ve svých 29 letech uslyšela rozsudek: „půjdete na rok do invalidního důchodu“, zhroutil se mi svět. V hlavě mě vířily myšlenky: To není možné. Je mi teprve 29 let! Proč? Bránila jsem se, připadala si najednou méněcenná, ale stále jsem si myslela, že to jednou skončí. Dívala jsem se v televizi na aerobik. Vlastně, chvíli jsem se dívala a ihned jsem to zkusila – v televizi odcvičili 4x – já 1x. Ale to nevadí, hlavně, že jsem to odcvičila. Řekla jsem na kontrole o svém cvičení aerobiku. A opět mi přálo štěstí. Lékařka byla velmi šikovná a pokroková a sdělila mi, ať klidně cvičím, ale nepřeháním to.
Po čase mi nabídli lázně. Jela jsem do lázní v Dubí. Lékař, který mně přijímal, řekl sestře: „To je ta roztroušená skleróza“. Jen jsem se zeptala: "Já? To je tedy omyl! Máte jinou kartu. Já kohoutky zavírám, nezapomínám, lidi okolo sebe poznávám.“ Cítila jsem se v tu chvíli strašně uražená a ponížená. Lékař to pochopil a mi vysvětlil mi, že existují sklerózy dvě. Řekl, že skoro všichni, kteří tam v té době jsou, mají onemocnění RS. Podívala jsem se z okna a na lavičkách seděli lidé s francouzskými holemi, někteří na vozíčku. Ptala jsem se, za jak dlouho se vyléčím.
A teď to nejhorší
Pan doktor byl skvělý – a na tu dobu osvícený. Velmi opatrně hovořil o mé nemoci a začal mi vše vysvětlovat. Dozvěděla jsem se, že prý podle mých výsledků se nemoc bude zhoršovat a tak do dvou let skončím na vozíku. Byla bezradná, odhodlaná jet domů – třeba na revers. Doma jsem měla tři malé děti a chtěla jsem být s nimi, dokud ještě trochu mohu. Tenkrát mi ten „můj anděl strážný v bílém“ řekl: „Není to smrtelné, nikam nejezděte, přijďte zítra ráno“, popovídáme si.
Přišla asi nejhorší noc mého života. Ráno jsem šla za panem doktorem. Ten mi řekl, že správným cvičením, prací s tělem, se tato nemoc dá zlepšit – „ uspat“. Že sice musím chodit k lékařům, že však existuje organizace, kde mi řeknou, jak mám cvičit, co mám se sebou dělat a že uvidím, že jiní lidé jsou na tom hůř. Táhlo mi hlavou: No, to se to říká, když mu nic není.
Nikdy na tohoto pana doktora nezapomenu. Dal mi kontakt na lidi z SPCCH (tenkrát to byl ještě Svaz invalidů – vnitřní onemocnění). Několikrát mi volali, ať přijdu, alespoň se podívat. Trvalo mi delší dobu, než jsem se odhodlala, další dobu, než jsem jela na svou první rekondici do Domousnice. Říkala jsem si, zkusím to a uvidím.
Moje první rekondice
Viděla jsem cvičení, edukace, krásnou partu lidí, kteří na tom byli stejně – a někdy hůře než já. Najednou jsem slyšela slova jako: „ bude líp“. A já – světe div se, jsem tomu věřila. Následovalo několik dalších rekondičních pobytů, doma jsem cvičila jako šroubek a navštěvovala lékaře. Ti byli zdrženlivý a moc moje úsilí nekomentovali. Vždy když jsem přijela na rekondiční pobyt nebo jinou akci s SPCCH, bylo to jako by mi někdo vlil krev do žil. Tady jsem poprvé slyšela: „Už chodíš líp. Dokážeš to. Nepotřebuješ něco?“
Pak následoval jeden kurz, pak další a další. Dozvěděla jsem se mnoho věcí. Začala jsem na sobě pracovat a bylo mi lépe jak fyzicky, tak psychicky. Mám zcela jistě štěstí. Jsem většinou v remisi. Když je náhodou hůř, vím, že tělo má schopnost sebe léčení, a že to s pomocí všech zvládnu.
A tak za vydatné pomoci pracovníků SPCCH se svou nemocí bojuji již dlouhých 30 let.
Vím, kam se obrátit, když je mi těžko na duši, vím, že v případě nutnosti nebudou hledět na čas a rozebereme, co se dá, vím, že v tom nejsem sama, vím, kam se obrátit o radu a o pomoc, když to nutně potřebuji.
Sama dobře vím, že to není snadné, ale člověk by měl vždy najít sílu a naději a pokud člověk chce, najde jí, podobně jako jsem ji našla já v SPCCH.
Organizace SPCCH a její pracovníci mi podali pomocnou ruku, když jsem to moc potřebovala. Totéž se snažím i já předávat dál - lidem, kteří to potřebují.
Děkuji pracovníkům SPCCH, že mi to umožnili. Děkuji, že jejich práce je pro ně posláním. Děkuji za jejich vstřícnost a obětavost.
Měla jsem štěstí. Potkala jsem lidi se srdcem na dlani, vždy ochotné pomoci a poradit.
Bez nemoci, ale také bez SPCCH - bych nebyla tím, kým jsem dnes.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2) Příběh paní Hanákové
Osudové setkání s SPCCH
Ve svých 45 letech jsem byla na vrcholu tvůrčích i pracovních sil. Pracovala jsem jako zdravotní sestra specialistka, měla jsem za sebou profesní růst, dvě pomaturitní specializační studia, jedno v Brně a druhé pro ARO v Ostravě, což tehdy představovalo 5 let (2 x 2 ½ roku) studia při zaměstnání s dvěma dětmi a babičkami 300 km vzdálenými, s dojížděním do Brna a poté do Ostravy. Měla jsem za sebou 19 let práce na centrálních operačních sálech, když jsem z kariérních důvodů přešla pracovat na Kardio JIP. V té době se zaváděly nové invazivní metody v léčbě a diagnostice onemocnění srdce, kde byly potřebné chirurgické a ARO znalosti. Jako kádrová reserva vrchní popř. hlavní sestry jsem se musela účastnit stranického vzdělávání, které mi naopak bylo po roce 1989 velkou přítěží. Kompenzací bylo pro mne lyžování, plavání a cvičení.
Vše se nečekaně změnilo
Bylo mi 45 let, když se vše nečekaně změnilo. Manžel utrpěl nepracovní úraz, doplňovala jsem finanční schodkový rozpočet rodiny službami v OÚNZ Karviná, na sálech a rychlé ZS. Děti studovaly mimo Havířov, kde jsme bydleli, a manžel se cítil sám a málo opečovávaný. Profesní kariéra, 24 hodinové až 48 hodinové služby zničily můj soukromý život natolik, že manžel odešel a rozvedl se.
To však nebyla jediná nepříjemná změna v mém životě. Všechny dlouhodobé stresové zátěže, kouření, přerušovaný nedostatečný spánek, pití kávy na zahnání únavy, nepravidelné stravování, přepínání sil, atd. se učebnicově podepsaly na mém zdraví. Na jedné noční službě jsem dostala rozsáhlý IM (infarkt myokardu) celé přední stěny srdeční s maligními komorovými extrasystolami, byla jsem defibrilována a podívala jsem se do tunelu života. Do jednoho roku jsem měla recidivu a 4 koronární bypassy, mizerně srostlou strenotomii, a místo skvělé kariéry jsem obdržela plný invalidní důchod. Tam kde jsem pracovala, mně nikdo nechtěl zaměstnat a ani bych tak fyzicky náročnou práci již nezvládala.
Co teď v 45 letech se životem?
Před infarktem plný zápřah, plnohodnotný život a teď ŽPP (žrádlo, prádlo, prach). Po lázeňské léčbě jsem v místě bydliště marně sháněla cvičení, které mi bylo kardiologem doporučováno, ale hlavně které bych fyzicky zvládla. Náhoda mi přála. V deníku Právo jsem přečetla článek, jak kardiaci vedeni paní Evou Šťastnou zrealizovali pobyt se cvičením na Ostravici a to už se věci daly do pohybu. Volání do redakce, shánění kontaktu, ale pořád se nic nedělo a dost mně to štvalo. Vzala jsem noviny s článkem a zašla na Magistrát města, až na sociálním odboru jsem získala kontakt na paní Šťastnou. Stala jsem se členkou SPCCH ZO KARDIO zaměřenou na kardiovaskulární onemocnění.
Můj život se změnil
Můj počáteční postoj byl zcela negativní. Cvičení pro kardiaky s prvky jógy mně zpočátku vůbec neoslovilo, zdálo se mi příliš pomalé, neuměla jsem vnímat odezvu těla, svalů na právě vykonávaný pohyb. Byla jsem zvyklá na jiné příkazy svalům než vnímat a sladit dechovou fázi s rytmem cvičení. Relaxace mě rozčilovala, připadalo mi to jako prázdné, zbytečné ležení. Zvláště mě rozčiloval nic neříkající hudební doprovod a filosofické "kecy". Byla jsem zvyklá místo uvolňování plánovat užitečné činnosti.
Udrželo mě společenství stejně starých i mladších lidí s podobným nebo i horším osudem, kteří měli a mají následky i po cévních mozkových příhodách, po srdečních operacích. Udrželi mě časté konfrontace a odborné diskuse s paní Evou, rovněž kardiačkou, která měla zdravotnické a psychologické vzdělání, o způsobu, metodách a smyslu takto vedeného cvičení a rekondičních pobytů, diskuse o sociální práci a vedení organizace, konfrontace mezi mými akčními názory a mezi jejími smířlivými, pokojnými až pokornými postoji, které ale vedly ke společnému cíli. Tím cílem je naučit naše lidi - označujeme je za postižené civilizačními chorobami, smířit se, vyrovnat se s postižením, které trvá do konce života a má tendenci se prohlubovat, umět ho přijmout. To se člověk kromě psychologických poraden neučí nikde - nepoddávat se onemocnění, nepodceňovat se, naučit se žít plnohodnotný život s postižením. Zní to jako obehraná fráze, ale je to opravdu nejpodstatnější smysl naší a zároveň mé práce. Moje zkušenost je taková, že žít plnohodnotný život se někteří postižení naučili opravdu až u nás.
Postupně jsem byla zvolena a pověřena vedením organizace základní i okresní. První mojí snahou bylo zviditelnit naší činnost, vejít do povědomí veřejnosti tak, aby nás nikdo nemusel hledat, jako jsem musela já, aby veřejnost věděla, že jsme tu pro ně a vzali nás konečně na vědomí i naši radní zástupci. Zorganizovala a zrealizovala jsem Benefiční akademii s vystoupeními našich cvičenců a s video nahrávkou činnosti naší organizace, promítanou na celém plátně, která se střídala mezi jednotlivými vystoupeními. Pozvala jsem novináře, televizi, hosty z veřejného a politického života, lékaře primáře, zajistila moderátorku hvězdu super Star. Podstatnou část Benefiční akademie vysílala TV Ostrava, pochvalné články se objevily v celostátním tisku Právo a MF Dnes. Potom bylo snadné zorganizovat velkolepé oslavy stých narozenin naší členky paní Vlasty Urbánkové, která se konala na zámku, který dříve patřil šlechtě Larišových. Oslava byla ve zpravodajství TV Ostrava.
Druhé Akademie s programem k 15. výročí založení SPCCH se již zúčastnila i ředitelka SPCCH Mgr. I. Šámalová a celorepubliková předsedkyně J. Petrusová. Všechna tato snaha vyústila k lepší finanční podpoře města, k trojnásobnému rozšíření členské základny, zřízení Komunitního centra a rozšíření služeb lidem s civilizačním onemocněním.
Mojí další snahou bylo rozšířit hodiny rekondičního cvičení, zřídit rekondiční cvičení s dostatkem kvalifikovaných cvičitelů SPCCH s platnými akreditacemi ASPV v dalších základních organizacích v okrese Karviná, což se také povedlo.
Co mi dala práce v SPCCH
Práce v SPCCH mi dala to, co mi onemocnění vzalo - smysluplný život, dobrý, spokojený pocit z vykonané práce, naplnění a zužitkování dlouhé profesní přípravy na karieru, která se zdála být již zbytečná. Dala mi možnost poznat další bezvadné lidičky a nová přátelství. Můžu to stručně vyjádřit slovy z „Babičky“ Boženy Němcové: „Šťastná to žena!“
Sdílet na facebook